Noot van de auteur: ik schreef de eerste versie van deze blogpost in februari 2019, bijna 3 jaar na mijn herseninfarct. Die versie heb ik toen niet gepost, omdat ik van mening ben dat het bij dit soort persoonlijke en intense materie beter is om te wachten tot ik er – in tijd, fysiek en/of emotioneel – wat verder van afsta. Nu, twee jaar na die eerste versie, sta ik er inderdaad wat verder van af. Desondanks heb ik lang getwijfeld of ik überhaupt over dit onderwerp moest posten, want het is geen leuk verhaal en ik kan er ook geen leuk verhaal van maken. Ik heb uiteindelijk besloten om het wel te doen, juist omdat het geen leuk verhaal is.
Zowel de media als de maatschappij oefenen namelijk een enorme druk uit om verhalen over ziekte en “genezing” in een bepaalde verhaalstructuur te persen, die nog het meest wegheeft van een sprookje: het is even heel naar, maar daarna krijgt Els (of Marie, of Peter) alle hulp en steun. Alle problemen die Els ooit had, hoe langdurend of ingrijpend ook, raken opgelost. Els krijgt allemaal diepe inzichten die ze nooit eerder had, en het komt niet alleen moeite- en bijwerkingsloos goed met Els, nee, Els’ leven wordt NOG BETER dan het al was! Tot slot concludeert Els dat haar ziekte of ongeval het beste is wat haar ooit had kunnen overkomen en dat ze het voor geen goud had willen missen. Ik snap best dat dit soort verhalen de lezer/toehoorder een fijn opgelucht gevoel geeft, maar het doet in het merendeel van de gevallen geen enkel recht aan de realiteit. Door mijn verhaal te vertellen, wil ik me nadrukkelijk distantiëren van die opgelegde toxisch positieve narrative die ook mij al jaren impliciet en expliciet opgedrongen wordt.
Ik post dit ook in de hoop dat anderen, ziek of niet-ziek, er iets aan hebben. Ik hoop dat mijn verhaal stof tot nadenken verschaft, of allicht bevestigt dat als het op bepaalde ervaringen en gevoelens aankomt, je (wat deze situatie betreft helaas) nooit alleen bent.
Vandaag is het 5 jaar geleden dat ik in het ziekenhuis opgenomen werd met een herseninfarct. Dat is de korte versie. De langere versie is dat ik twee dagen eerder wakker werd met hoofdpijn en over moest geven. Dat vond ik vreemd, want de keren dat ik in mijn leven overgegeven heb, zijn op twee handen te tellen. Ook heb ik nooit hoofdpijn. Door mijn hoofd schoot “Volgens mij heb ik een herseninfarct”, wat minder vreemd is als je weet dat ik jarenlang op de Afdeling Neurochirurgie heb gewerkt. Ik deed in mijn badkamerspiegel de FAST check: hoe ik mijn gezicht ook vertrok, het bleef symmetrisch. Ik tikte met mijn ogen dicht mijn neus aan: ging ook prima. Ik zwaaide met mijn beide armen boven mijn hoofd heen en weer: geen enkel probleem. Ik zei: “Australopithecus”, keek naar mijn wenkbrauwen in de spiegel en dacht: “Meer Cro-Magnon” en moest lachen. Ondertussen masseerde ik mijn achterhoofd, en de pijn trok weg, dus ik concludeerde: niks geen herseninfarct, gewoon verkeerd gelegen en ergens een virus gevangen. Ik was in die dagen gemiddeld om de drie weken ziek, dus ik besloot weer in bed te gaan liggen en te wachten tot het overging.
Op dag 2 leek het inderdaad beter te gaan, maar op dag 3 voelde ik me dusdanig slecht dat ik wist: dit is mis. Dit is heel erg mis. Denken ging moeilijk, praten ging moeilijk, ik stootte overal tegenaan. Ik moest naar de huisarts en die zou me naar het ziekenhuis sturen, dus ik pakte alvast een weekendtas in. Toen ik mijn bril van mijn nachtkastje wilde halen, kon ik hem niet vinden, terwijl ik zeker wist dat ik hem daar had neergelegd. Misschien was hij onder het bed gevallen? Ik boog met mijn bijna uit elkaar spattende hoofd voorzichtig rechts naar beneden, en zag mijn bril inderdaad liggen: op het nachtkastje. Ik draaide mijn hoofd weer voorzichtig naar links, en mijn bril verdween. Ik tilde mijn hand naar de rechterkant van mijn gezicht. Mijn hand verdween. Ik liet mijn hand weer zakken en hij kwam weer in beeld. “Kut, ik zie geen fuck” dacht ik, waarna een ijzige kalmte zich van mij meester maakte, en ik, voorzichtig doch beslist, de deur uitliep, de deur op slot deed, mijn sleutel goed opborg in mijn tas en richting de bushalte schuifelde.
Hoe absurd het is dat ik in deze toestand geen ambulance gebeld heb, maar daarentegen met de bus en de tram naar de huisarts gegaan ben, waarna ik met de taxi naar het ziekenhuis gebracht ben, en daar ook nog 2 kilometer verkeerd gelopen ben voordat ik uiteindelijk bij de Spoedeisende Hulp belandde, realiseerde ik me pas vele dagen later.
Eenmaal op de Spoedeisende Hulp stelde de verpleegkundige de juiste vragen, waarna ik me realiseerde dat ik, fuck, toch een herseninfarct gehad had, en dat dat meer dan 6 uur geleden was. Ik werd uitgebreid onderzocht, vol pillen gemikt, naar de Medium Care gerolstoeld en daar op bed gelegd, van 2 infusen, 1 meetlijn en 16 stickers met monitorlijnen voorzien en aangesloten op de machines. Dat bed stond precies op de plek waar jaren eerder, voor de verbouwing, mijn bureau had gestaan. Het uitzicht ’s avonds was precies hetzelfde als het uitzicht om kwart voor 8 ’s ochtends.
Na uitvoerig onderzoek bleek ik een hypertensieve crise te hebben, dat is dokterstaal voor in mijn geval twee keer de bloeddruk van een normaal mens. Die hypertensieve crise had dus een herseninfarct veroorzaakt, met afasie (dat is dat je moeite hebt met praten), partiële blindheid en niet kunnen lezen tot gevolg. Ook had ik een aortaverwijding, een hartspierverdikking en een hartklepverschuiving. En mijn nieren waren er flink beroerd aan toe. Het kostte 10 dagen, 7 gesneuvelde infusen en een traumatische middernachtelijke terugkeer naar de Medium Care voordat ze me weer voldoende op de been hadden om het ziekenhuis te verlaten.
Dit is het punt waarop iedereen denkt: “Nou, mooi! Je kunt weer zien en praten, bloeddruk is weer acceptabel, je kunt weer verder met je leven!” En dat is dus niet zo. Er volgden maanden van ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, medicatiewissels, apotheekgezeur, nachtmerries waaruit ik gillend wakker werd omdat ik dacht dat er nog steeds 19 snoeren en infusen uit me staken, EMDR-therapie om die nachtmerries een beetje te verwerken, medicatieverlagingen en bijwerkingen.
Bijwerkingen. Het klinkt vriendelijk, bijna gezellig. In mijn geval bestonden die bijwerkingen uit vocht vasthouden tot het punt dat mijn benen continu pijn deden, eruitzagen als boomstronken, er bloedvaatjes spatten en ik door de druk van het vocht zelfs Meralgia Paresthetica ontwikkelde. Dat betekent letterlijk “pijnlijke tinteling van het bovenbeen”, maar voelt in de praktijk alsof iemand een gasbrander op je beide bovenbenen zet. En dan niet zo’n klein handmodel, maar zo’n grote waarmee je bitumen op je dak kunt plakken. Toen deze ellende door een medicatiewissel na 2 maanden eindelijk af begon te nemen, kreeg ik gordelroos. In de tussentijd was ik elke twee weken 10 dagen ongesteld (ja, dit klopt) omdat ik vanwege het Young Stroke Protocol geen anticonceptiepil meer mocht slikken omdat het oestrogeen bevat, waardoor ik uiteraard bloedarmoede kreeg. Overigens leerde een simpel rondje Google me dat er gewoon een oestrogeenvrije anticonceptiepil bestaat (Cerazette, ook wel bekend als de “minipil”), iets wat geen van mijn behandelend artsen wist. Ach, ze kunnen ook niet alles weten, en het zorgde ervoor dat ik het vakje “Patiënt is betrokken bij haar behandeling” ook af heb mogen kruisen.
Ik schrijf dit overigens allemaal niet voor de “Oh wat zielig!”, maar om de ernst van de nasleep duidelijk te maken. En om hopelijk begrijpelijk te maken waarom ik volledig uit mijn plaat ging toen na een jaar van deze ellende nota bene een therapeute tegen mij zei: “Maar waarom zit je daar nog zo mee, met dat infarct? Dat is toch voorbij?”
Zelfs nu, 5 jaar later, is het nog niet “voorbij”. Ik heb het geluk gehad dat ik in een land woon waar ik een ziektekostenverzekering heb, dat ik in een stad woon waar een meer dan uitstekend academisch ziekenhuis zit, dat ik meer dan uitstekend behandeld ben. Ik heb geluk gehad dat mijn lichaam gereageerd heeft op de behandelingen, en zich voor zover mogelijk hersteld heeft. Mijn herstel is wel eens “miraculeus” genoemd, en hoewel ik snap dat het voor een dokter leuk is om dat te zeggen, voelt het niet zo.
Ik zal de rest van mijn leven medicatie moeten slikken en onder controle moeten blijven. Alle problemen die ik voor het infarct had, zijn exponentieel verergerd, en ik heb er een flink aantal bijgekregen. Al mijn angsten, die ondanks veel gemanage toch nog flink waren (ik heb een gegeneraliseerde angststoornis), rezen de pan uit en het heeft me veel moeite gekost om die weer op een redelijk peil te krijgen. Ook de eetstoornis die ik al decennialang in diverse variaties af en aan heb, kwam met volle kracht terug. Hoewel ik ook daar ondertussen 4 jaar behandeling voor ondergaan heb, ben ik ook wat dat betreft niet op het punt waarop ik had willen en moeten zijn. Correctie: op het punt waarop ik had kunnen zijn, als ik dat infarct niet gehad had.
Op 1 maart 2016, de dag dat ik het infarct kreeg, was ik na een lange moeizame studietijd eindelijk nog maar 1 scriptie verwijderd van een bachelor diploma Engels, de toelating voor de master Creative Writing in Kingston upon Thames (UK) was al in the pocket. Door het infarct en de nasleep heeft het echter tot november 2019 geduurd voordat die scriptie eindelijk af was. Ik schaamde mij daar dusdanig voor (Want ik was toch “miraculeus genezen”? Ik was toch niet dom?), dat ik in de tussenliggende jaren sommige mensen die maar bleven vragen verteld heb dat ik afgestudeerd was. Omdat het ontzettend vermoeiend is om je niet te verlullen, meed ik die mensen daarna zoveel mogelijk.
Die master Creative Writing waar ik voor aangenomen was, is natuurlijk ook niet doorgegaan, en nu met de collegegeldverdubbeling door Brexit zit dat er ook niet meer in. Natuurlijk, er zijn ergere dingen op aarde, maar die master Creative Writing was de reden dat ik die bachelor Engels ben gaan doen, en het proberen te doen van die BA Engels met die absurde studielast is er mede de oorzaak van dat ik fysiek ingeklapt ben en het infarct gehad heb. Over zuur gesproken.
Mijn kleine kring is, zoals na elk trauma, kleiner geworden en er is niemand bijgekomen, want waar moest ik het de afgelopen jaren in godsnaam over hebben? Ook had ik op een gegeven moment 4 specialisten en 5 therapeuten, ik was aan het einde van de week wel uitgeluld. Pas begin 2020 kwam er wat ruimte in mijn kalender en in mijn hoofd, en toen kwam de pandemie. Nu heeft niemand elkaar nog wat te vertellen.
Voor de mensen die “kleine kring” lezen en nu denken: “Lotgenotencontact, is dat geen goed idee?” Nee. Ik heb het dusdanig moeilijk met mezelf, dat ik geen contacten aan wil en kan gaan die puur gebaseerd zijn op (al dan niet gedeeld) leed. Ik weet dat er mensen zijn voor wie het een uitkomst is en die er veel troost en steun uit halen, maar ervaringen uit het verleden hebben mij geleerd dat ik er niet aan moet beginnen.
Waarmee we komen op Andere Mensen. Andere mensen, en dan met name de omgang met andere mensen, heb ik altijd al moeizaam gevonden. Ik kan prima kletspraatjes houden en ben ook echt heel gezellig, maar zodra het meer wordt dan dat, wordt het lastig voor me. Iets met grenzen en weten wie ik bent en assertiviteit en zo. Zie ook: waarom ik niet aan lotgenotencontact moet beginnen.
Van niet-zieke mensen krijg je een poosje respijt en medelijden, maar al snel is het “Klaaaaar! Oooover!”. Dan moet je weer gewoon gezond en normaal zijn, en mag je er geen last meer van hebben. Integendeel: het moet iets zijn waar je dankbaar voor bent, wat je iets geleerd heeft, wat je een beter mens gemaakt heeft. De toxic positivity tiert welig in de huidige maatschappij. Misschien vind ik dat nog wel het ergste, dat men verwacht dat ik er een leuk verhaal over heb, dat ik een les geleerd heb, dat ik een happy ending voor ze heb. Dat dit infarct niet gewoon iets heel erg vervelends mag zijn dat mij is overkomen, iets wat mijn leven volkomen van koers geramd heeft. Dat ik verplicht word het te verpakken tot iets wat geschikt is voor publieke consumptie. En dat ik dat dan ook vaak, nee, meestal doe.
De waarheid is niet wat mensen willen horen, en ik heb geen zin in de pijnlijke blikken, geen zin om meteen een buitenstaander te zijn. Dus ik houd de schijn op, en lieg de werkelijkheid een flink stuk mooier. Creative writing, zullen we maar zeggen. Ik glimlach vriendelijk en zeg “Dank je!”, als mensen opmerken dat ik “Zó positief en veerkrachtig ben”. Ik ben helemaal niet positief en veerkrachtig. Ik was vroeger danser, ik ben professioneel. Dansers hebben geen pijn en janken niet op podia, dansers laten het er makkelijk uitzien voor publiek. Waar ik nu niet meer optreed op podia, treed ik op in het dagelijks leven.
Ik heb meerdere keren mensen die mij nauwelijks kennen getroost met het feit dat IK een herseninfarct gehad heb. Laat die even tot je doordringen. Ik doe net alsof bepaalde mensen uit het verleden volkomen normaal tegen me doen, alsof ik niet merk dat ze zich raar ongemakkelijk en gespannen gedragen in mijn bijzijn. Alsof ze niet doen alsof ik besmet of zelfs besmettelijk ben. Alsof ik vergeten ben dat ze me ooit “briljant, fantastisch, geweldig” vonden. Maar dat was natuurlijk voor het infarct, toen er nog wat te halen viel. Nu heb ik natuurlijk geen nut meer en heb ik afgedaan. Overigens heb ik liever een herseninfarct dan zo’n klotepersoonlijkheid en bijbehorende schijtmanier van met mensen omgaan, maar dat geheel terzijde.
De ongemakkelijkheid steekt. Ik wil altijd brullen “Oh, JIJ hebt het er moeilijk mee? Hoe denk je dat het voor mij is? Het zijn mijn fucking hersens die eruit zien alsof er een schot hagel op gelost is!” Ook mensen die overdreven “steunend” gaan doen, zo van “Je niet laten kisten hoor, meid! Komt helemaal goed!” terwijl ze gauw van me weglopen, irriteren me. Dat bezweren van hun eigen ongemakkelijkheid, ik kan er zo slecht tegen.
Ik heb mezelf in het verleden een semi-poëtische bui wel eens de liefdesbaby van de Rocket Man en Major Tom genoemd, maar sinds het infarct voel ik me voornamelijk Major Tom, floating in my tin can, zeker in interacties met andere mensen. Ik kan wel stellen dat de fundamentele eenzaamheid, die ik me al zo lang als ik me kan herinneren ervaar, er niet minder op geworden is. En die verdwijnt niet door een middagje shoppen met vriendinnen. Ook het gevoel dat ik mijn leven compleet verspild heb, en op elke mogelijke manier gefaald heb, laat me maar niet los.
Mijn leven heeft altijd al als een lange wedstrijd gevoeld waar ik me niet voor ingeschreven heb en waarbij ik bij de start al achter de meute aansukkelde. Elke keer dat ik in de buurt van de rest dreigde te komen, zakte ik weer terug, en op het moment dat ik met bovenmenselijke inspanning eindelijk in de buurt van de kopgroep kwam, ben ik gestruikeld. Iedereen passeert me, druk met hun eigen race. Op een gegeven moment is de wedstrijd over, iedereen is naar huis. En ik lig er nog. Iemand loopt voorbij en zegt: “Volgende keer beter! Positief blijven! Komt goed!” maar laat me verder heftig bloedend aan mijn lot over.
Iedereen is verder gegaan en ik zweef door de ruimte, me dagelijks afvragend of het nou zo erg zou zijn geweest als ik toen doodgegaan was. En mijn conclusie is tot nu toe nog altijd “Nee”.
9